– at RSCM Kencana

View on Path

Advertisements

“But You Look So Good”

Autoimmune is a chronic, invisible illness.

Usually, though, I’m a good actor. Most days, I look fine and sound fine. Sometimes people will catch me look pale or slouching, and I’ll just say, “Oh, I’m tired,” which is a normal thing to hear. Everyone is tired from having so much to do and so little time to do it. But that’s not where my exhaustion comes from. It’s not from the work, but from somewhere inside, something that tells me I need more rest than others.

So when I allow the pain and fatigue to show itself in my movements, and when I begin to share with people how much I actually hurt, it seems too easy for them to think that “that is my acting or are you just being dramatic?” 

My acting comes when I fake my way through the pain and fatigue in order to work a full day. My acting comes when someone asks me how I’m doing and I say, “Fine,” because I don’t want to burden them. My acting comes when I make up excuses for why I can’t do something because I don’t want to admit that I’m not sure I’ll have enough energy.

Don’t get me wrong… I do have good hours and even days. But how I really feel, most of the time, is exhausted. I’m tired of being sick. I’m tired of being in pain. I’m tired of being tired. I’m tired of acting like none of this bothers me. And I’m tired of feeling so embarrassed, like I’m “faking it.”

Sometimes i feel embarrassed of being sick. I’m embarrassed of needing to rest more than others. I’m embarrassed that I’m not able to do the things I want or that sometimes, in the middle of a conversation with a friends, I completely lose my train of thought. I’m embarrassed to call in sick when I feel horrible but I “look and sound fine” because I’m a damn good actor.

So when you see me like this, please know: So often I’m acting because I’m scared about what you’ll really think of me when you know what I struggle with. And I’m scared of what I think about myself and how I’ve changed. If I tell you how I really feel, please remind me this disease is not all of me, it will never be all of me and I’ll never let it completely take me over. 

Remind me that sometimes I just have to be, to feel the pain for a while. And then please be there with me while I cry, while I let out my frustration and anger when I’m too exhausted from acting and can no longer hide my feelings even from myself. And when I’m there, when I’m in that place, please remind me I’m not selfish or lazy. Remind me I’m doing the best I can. Remind me it’s OK to get frustrated. 

And then, when all the tears come out and I start to see straight again, help me smile once more. Remind me how impressive it is that I continue to work through this. Remind me I don’t need to be embarrassed of my struggles. Remind me that I’m not alone. And remind me that somewhere, somehow, I really am fine. 

HEOS : The Heart of Steel

Let me introduce you to my soulmate, HEOS.

Say hi to HEOS! Ini adalah hasil rontgen yang memperlihatkan komponen pacemaker dengan detail. Nampak di sebelah kiri adalah baterainya (menggunakan lithium), dan yang di sisi kanan merupakan chipnya. Secara keseluruhan ini disebut pacemaker generator. Sementara 2 kabel yang terhubung kegeneratornya disebut lead… A medical magical things. Setiap detak yg aku rasakan dihasilkan benda kecil ini. I owe my life to this little machine… 🙂

HEOS, kepanjangan dari Heart of Steel, adalah nama yang kuberikan untuk pacemakerku. 

Beberapa bulan sebelum didiagnosa autoimun, aku seringkali mengalami detak jantung tak beraturan (aritmia) yang dinamakan supraventricular tachycardia atau SVT. Ketika mengalami SVT, jantungku bisa berdetak sangat cepat hingga mencapai 180 detak permenit (detak jantung normal manusia berkisar 60-100 bpm). Akibatnya aku menjadi mudah lelah, sesak nafas, dan bahkan pingsan.

Terapi dengan obat-obatan sudah dicoba, namun hasilnya belum maksimal. Setelah berkonsultasi dengan dokter spesialis jantung aritmia di RS Penyakit Jantung Nasional Harapan Kita, dokter menyarankan agar aku melakukan ablasi jantung*. Ablasi pun dilakukan dan berjalan dengan baik, tapi sayang… aku mengalami komplikasi yang menyebabkan blok jantung total (complete heart block) dan mengharuskan aku menggunakan pacemaker.

Pacemaker adalah sebuah alat tenaga baterai yang ditanamkan dengan pembedahan ke dada dan mengirimkan sinyal untuk mengatur detak jantung. 

Aku menjalani pembedahan pada tanggal 25 Maret 2015 dan sejak itu aku merayakannya sebagai hari “lahir” HEOS.

25 Maret 2016, “perayaan” hari ulang tahun HEOS yang pertama.

Sampai saat ini masih dipertanyakan apakah aritmia yang kualami ini berhubungan dengan autoimun yang kumiliki. Penasaran, pernah suatu kali aku melontarkan pertanyaan ini di situs healthtap.com, situs tanya jawab kesehatan yang berbasis di California, USA. 

Berikut adalah capture screen shotnya:

      
Menurut dokter tersebut, sangat jarang ditemukan aritmia yang disebabkan oleh autoimun. Meskipun menurut immunologist-ku, hal ini mungkin saja terjadi pada kasusku.

Aku juga pernah melakukan riset dengan mempelajari beberapa jurnal rematologi. Ini adalah salah satu yang paling menyerupai kasusku:

Cardiac arrhythmias as the initial manifestation of adult primary Sjögren’s syndrome: a case report and literature review.

Abstract

Two middle-aged female patients presenting with heart palpitation and electrocardiogram revealed complex cardiac arrhythmias. A review of systems was positive for dry mouth and transient arthralgia, while laboratory and instrumental tests enabled us to make the diagnosis of primary Sjögren’s syndrome (pSS). Cardiac electrophysiology revealed atrioventricular node dysfunction and impaired intraventricular conduction. Prednisone therapy induced a significant improvement in symptoms and electrocardiographic readings. The diagnosis of pSS should be considered in a patient presenting with complex cardiac arrhythmias.

Source : http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/1756-185X.12616/abstract

Penelitian lainnya juga menemukan adanya korelasi antara Sjogren’s Syndrome dengan blok jantung. Namun biasanya hal ini terjadi pada bayi yang terlahir dari ibu yang menderita Sjogren’s Syndrome. Sementara pada kasusku, blok jantung terjadi sebagai akibat dari ablasi (bukan bawaan lahir).

I don’t know, maybe only God who know the answer. But whatever it is, HEOS tetaplah keajaiban kecil dari Tuhan yang patut aku syukuri. Tanpa HEOS, jantungku tidak akan berdetak. Karena HEOS, aku tetap dapat hidup!

Live your life because every beat counted.
Long life HEOS!

Me & Autoimmune

Hello World,

My name is Renny Puspita and I’m a perfect example for what people with invisible illness look alike.

Aku hidup dengan kelainan autoimun. Sedikitnya 5 diagnosis sudah ditegakkan: Sjogren’s Syndrome, Antiphospholipid Syndrome (APS), Raynaud’s Syndrome, Fibromyalgia, dan Demyelination Cerebral Disease (DCD). 

Merasa asing dengan nama-nama penyakit di atas? Don’t worry, you are not alone. Sampai terdiagnosa pada tahun 2015, akupun tidak familiar dengan penyakit autoimun kecuali Lupus (SLE).

Penyakit autoimun terjadi ketika sistem kekebalan tubuh menyerang sel-sel sehat dalam tubuh. Padahal, sistem kekebalan tubuh seharusnya menjadi benteng bagi tubuh dalam menghadapi penyakit.

Autoimun dapat menyerang berbagai organ, tergantung jenisnya. Untuk kasusku, organ yang terkena adalah darah, pembuluh darah, saraf, otak, jantung, otot, tulang, dan sendi. 

Selain menderita autoimun, aku juga memiliki kelainan irama jantung yang disebut dengan blok jantung (complete heart block). Kini sebuah pacemaker (alat pacu jantung) terpasang dijantungku. Tanpa bantuan pacemaker, jantungku tidak akan berdetak. I’m a bionic woman.

Seringkali teman-teman ataupun keluarga bertanya padaku, “Bagaimana kamu hidup dengan semua itu? Apa kamu bisa hidup normal dan tetap bekerja?” Jawabannnya adalah ya.

Autoimun adalah penyakit kronis yang meski dapat menyebabkan kematian, namun tetap memungkinkan penderitanya hidup “normal” bila terkontrol dengan baik. Aku tetap dapat bekerja, tetapi dengan beberapa limitasi dan penyesuaian. Aku juga perlu meminum obat-obatan yang jumlahnya tidak kurang dari 20 pcs perhari, seumur hidup. Ini mungkin bukan definisi “normal” pada umumnya. Tapi ini adalah gambaran kehidupan yang kini aku jalani.

Living with this invisible illness is not easy. I still feel irritated when people tell me, “but you don’t look sick” or “at least it’s not cancer”. Yes, that’s true. But the fact is, there is no cure for autoimmune. All I can do is try to survive. Try to surviving in the body that wants to destroy you. It ain’t easy trying to survive when you’re physically destructing from inside out.

I don’t blame anyone. People can’t easily understand how an autoimmune impact on someone’s life. 

So here I am… fight for understanding and to tell you all the things I know about autoimmune. 

This is my story, this is my life. I don’t know the ending but its mine to write. Please help me to raise awareness about autoimmune!